Фонд “Дети БЭЛА” ищет детей-бабочек

Благотворительный фонд “Дети БЭЛА” приглашает вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”, приуроченной к 28 февраля, международному дню редких заболеваний.

Акция “Найди свою бабочку” направлена на поиск детей с буллезным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Самые известные блогеры России, СМИ, соцсети в феврале будут размещать на своих ресурсах специально подготовленные информационные баннеры нашего фонда, чтобы как можно больше людей прочли о нас и смогли помочь нашим подопечным.

Наша задача - найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.

Детей с буллезным эпидермолизом принято называть “дети-бабочки” из-за необычайной хрупкости их кожи.

Буллёзный эпидермолиз - это редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое генетическое заболевание. Основной его признак - появление пузырей на коже.

Пока лечения от этой болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. На данный момент государство не оплачивает необходимые медикаменты людям с буллезным эпидермолизом. Врачи в регионах, как правило, не знают, как ухаживать за такими больными.

поиск-01

Наш фонд успешно реализует несколько программ помощи детям-бабочкам. Мы отправляем им посылки с медикаментами, организуем консультации врачей разных профилей, обучаем правильному уходу, при необходимости отправляем на лечение в клиники за границей и многое другое. Главой попечительского совета является Ксения Раппопорт. Вместе с ней и другими замечательными актерами, режиссерами, музыкантами, художниками мы провели ряд благотворительных мероприятий, собранные от которых средства помогли нашим детям-бабочкам.

По статистике детей с буллезным эпидермолизом в России должно быть около 4 000 человек. За неполных три года работы к нам в фонд обратились около 200 человек.

Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем больше помощи они получат.

Мы знаем, как помочь!

Лина Ширяева,
Директор по связям с общественностью фонда “Дети БЭЛА” [email protected] www.deti-bela.ru

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Пока никто не рекомендует
Происшествия
Утром 24 января в Липецке на улице Катукова столкнулись автомобили «Ситроен» и «ВАЗ-2110». - «Ситроен» поворачивал на разделительной полосе и машину занесло. В этот момент в него врезался «ВАЗ-2110», - рассказали GOROD48 очевидцы аварии. В столкновении пострадал водитель «ВАЗа».
Общество
Всероссийская акция памяти проходит в городе с 18 по 27 января. Липецк присоединился к всероссийской акции «Блокадный хлеб», она проходит в городе с 18 по 27 января. В эти дни во всех школах города проходят уроки памяти, ребята узнают о дневнике Тани Савичевой, «дороге жизни» и как жители Ленинграда уберегли город. В эту пятницу, 24 января, в 13.00 в ДК «Рудничный» покажут фильм о Великой Отечественной «Крик тишины». 27 января в Центральной городской библи...
Криминал
Потерпевший скончался, хозяину квартиры грозит 15 лет. В Липецке жестокая драка обернулась гибелью человека. Все случилось 19 января в одной из квартир, хозяин которой пригласил незнакомцев, чтобы выпить. По версии следствия, один из гостей начал вести себя плохо, за что 42-летний хозяин квартиры его жестоко избил руками и ногами. Затем он выволок 43-летнего мужчину на лестничную клетку и вернулся к столу. Через несколько часов липчанин увидел, что мужчина...
Спорт
На соревнования приехали спортсменки из Волгодонска, Нижнего Новгорода и Череповца. Сегодня в спорткомплексе «Атлант» стартует пятый тур высшей лиги А чемпионата России среди женских команд по волейболу. Любителей этого вида спорта ждет сразу восемь поединков. В регион приехали клубы из Волгодонска, Нижнего Новгорода и Череповца. Хозяйки арены — девушки ВК «Липецк», встретят гостей в ранге лидеров первенства. В этом сезоне липчанки уступили соперницам всег...
Общество
Члены межведомственной комиссии единогласно признали дом аварийным. Случилось то, чего так долго ждали жители проблемного дома №2 по улице проезд Осенний. Межведомственная комиссия услышала липчан, и признала здание аварийным и подлежащим сносу. Напомним, что 1 ноября минувшего года было подписано постановление «О введении режима чрезвычайной ситуации» в пределах границы данного жилого дома. Причиной таких мер стал сверхнормативный прогиб перекрытий. Парал...
Общество
Только на строительные работы требуется 1 млн 800 тыс. рублей. В эту среду, 22 января, стала известна стоимость ущерба после затопления школы №47 в областном центре. Как сообщили «КП-Липецк» в городском департаменте образования, сумма равна 1 млн 800 тыс. рублей. И это речь идет только о строительных работах. Во время потопа также залило технику, парты, доски, шкафы и тд. В настоящее время ремонт идет полным ходом. Демонтажные работы практически выполнены....
Общество
В День студента, 25 января, в Липецке состоится праздничное массовое катание на коньках, сообщили в мэрии. Мероприятие пройдёт в спорткомплексе «Звёздный». Молодёжь ждёт интерактивная программа, конкурсы с призами. А студентки Татьяны, отмечающие в этот день именины, получат сувениры. Чтобы стать участником, нужно подписаться на аккаунт организатора в соцсети Instagram – 48mol, написать «Я хочу на каток» и получить подтверждающее сообщение. По студенческом...
Общество
В ближайший понедельник, 27 января, в 13.00 в Центральной городской библиотеке имени С.А. Есенина состоится презентация проекта «Память сильнее времени». Его цель – сохранение исторической памяти о защитниках Отечества. Липчане могут принять участие в пяти мероприятиях. Во время акции «Фронтовое письмо. История Победителей» планируется собрать и сохранить копии оставшихся подлинных документов периода войны. Все желающие смогут предоставить в ближайшую муни...
Происшествия
Вчера, 21.01.2020 в 15:50 в Липецке с 15 этажа жилого дома в переулке Учебный 26 микрорайона упал юноша. При падении молодой человек получил смертельные травмы, несовместимые с жизнью. По словам очевидцев трагедии, знавших подростка, погибший школьник учился в одиннадцатом классе. Более детальных фактов пока никто не приводит. На месте происшествия работает следственно-оперативная группа сотрудников полиции и следственного комитета. Причины и обстоятельств...