Фонд “Дети БЭЛА” ищет детей-бабочек

Благотворительный фонд “Дети БЭЛА” приглашает вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”, приуроченной к 28 февраля, международному дню редких заболеваний.

Акция “Найди свою бабочку” направлена на поиск детей с буллезным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Самые известные блогеры России, СМИ, соцсети в феврале будут размещать на своих ресурсах специально подготовленные информационные баннеры нашего фонда, чтобы как можно больше людей прочли о нас и смогли помочь нашим подопечным.

Наша задача - найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.

Детей с буллезным эпидермолизом принято называть “дети-бабочки” из-за необычайной хрупкости их кожи.

Буллёзный эпидермолиз - это редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое генетическое заболевание. Основной его признак - появление пузырей на коже.

Пока лечения от этой болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. На данный момент государство не оплачивает необходимые медикаменты людям с буллезным эпидермолизом. Врачи в регионах, как правило, не знают, как ухаживать за такими больными.

поиск-01

Наш фонд успешно реализует несколько программ помощи детям-бабочкам. Мы отправляем им посылки с медикаментами, организуем консультации врачей разных профилей, обучаем правильному уходу, при необходимости отправляем на лечение в клиники за границей и многое другое. Главой попечительского совета является Ксения Раппопорт. Вместе с ней и другими замечательными актерами, режиссерами, музыкантами, художниками мы провели ряд благотворительных мероприятий, собранные от которых средства помогли нашим детям-бабочкам.

По статистике детей с буллезным эпидермолизом в России должно быть около 4 000 человек. За неполных три года работы к нам в фонд обратились около 200 человек.

Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем больше помощи они получат.

Мы знаем, как помочь!

Лина Ширяева,
Директор по связям с общественностью фонда “Дети БЭЛА” [email protected] www.deti-bela.ru

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции

Комментарии

Общество
Ее действия записала камера видеонаблюдения. В Липецке в одном из торговых центров камера видеонаблюдения записала, как продавец рыбной лавки перекладывала ложкой красную икру из одной банки в другую. Видео появилось в соцсети «ВКонтакте» в группе «Потребитель 48». На кадрах видно, как женщина открывает сначала новые банки, а затем перекладывает продукт в пустую емкость. Чтобы не вызвать подозрений, продавец разравнивает икру той же ложкой, закрывает крышк...
Общество
Из бюджета на эти цели потратят 750 тысяч рублей. В мэрии Липецка рассказали о планах в этом году убрать с городских улиц и внутридворовых территорий 40 гаражей. Чиновники заявляют, что большинство гаражей установлены самовольно или владельцы либо их наследники утратили право пользования земельным участком под гараж. В таких случаях выход один — снос. На эти цели из бюджета планируют потратить 750 тысяч рублей. Как показывает практика, липчане не торопятся...
Общество
На базе двух школ. С 1 сентября в областном центре на базе школ № № 26 и 27 откроют классы для детей с расстройством аутистического спектра. В учреждениях уже назначили кураторов классов и педагогов, ведется набор тьюторов-специалистов для работы с особенными детьми. Как сообщила председатель городского департамента образования Светлана Бедрова, в зданиях школ выделены специальные помещения для учебы, закупается необходимое оборудование и готовятся дидакти...
Общество
Авиарейсы прервали также в турецкую Анталью. Авиаперевозчики, обеспечивающие перелёты из Липецка, сообщили об изменениях в рейсах до лета-осени 2020 года. Как сообщает пресс-служба липецкого аэропорта, с 3 июня по 30 сентября отменены рейсы в Крым. До 22 июня липчане не смогут полететь в Анталью. До 22 октября отменили полеты в северную столицу России — Санкт-Петербург. Напомним, вице-губернатор Липецкой области Илья Тузов на заседании оперштаба по борьбе...
Общество
Санаторий готовят к приему пациентов. Губернатор Липецкой области Игорь Артамонов после заседание оперштаба по борьбе с COVID-19 рассказал журналистам, что решение о послаблении режима в регионе примет глава Роспотребнадзора Анна Попова. — В ближайшие дни будем готовить еще один госпиталь на базе Липецккурорта. Мы попросим для нас исключение. Тесты у нас хорошо делают, я очень рассчитываю, что динамика у нас уйдет за единичку. Мы сможем рассчитывать на вве...
Общество
Он сетями наловил рыбы и раков на 110 тысяч рублей в заказнике на Матырском водохранилище. На рыбака-браконьера в Липецке завели уголовное дело. По информации пресс-службы прокуратуры регина, ход расследования взят природоохранной прокуратурой на контроль. Читайте также: Липчанин пятью сетями наловил рыбы и раков на 110 тысяч рублей Как сообщалось ранее, в рамках прокурорской проверки 16 мая в акватории Матырского водохранилища в границах государственного...
Общество
ЛГЭК проводит ремонтные работы. В понедельник, 1 июня, для устранения утечки на водоводе с 9:00 до 17:00 будет прекращена подача питьевой воды потребителям на улице 8 Марта, 26/4, 24/4, 22/3, 24/5, 26/3. В связи с производством ремонтных работ 1 июня с 9:00 до 17:00 будет отключена электроэнергия в жилых домах на улицах Семашко 8, 10/2, Гагарина, 47, Кирова, Чкалова, Школьная, Котовского 23, Кочубея, 1. Дополнительную информацию можно получить по телефонам...
Общество
Пострадавших нет. Сегодня около трех часов ночи произошло возгорание в многоквартирном доме доме №151 по улице Гагарина. Пожар вспыхнул в двухкомнатной квартире. Прибывшие на место ЧП пожарные в считанные минуты ликвидировали возгорание. - На тушение возгорания были направлены 1 отд. 9 ПСЧ, 1 отд. и АЛ-30 6 ПСЧ, 1 отд. СПСЧ, 1 отд. 7 ПСЧ, - рассказали в пресс-службе ГУ МЧС по Липецкой области. – в результате пожара пострадала внутренняя отделка квартиры на...
Общество
Ремонтные работы идут полным ходом. Вдоль улицы Московской в областном центре появится благоустроенная аллея. Она будет вести от 19 микрорайона к остановке «Парк Молодежный». За 2,8 млн рублей здесь обустроят асфальтированную аллею протяженностью 495 метров и шириной три метра, сообщает пресс-служба мэрии. Со стороны лога установят 7 скамеек со спинками и несколько урн. На 80% специалисты завершили устройство песчаного основания. Продолжаются отсыпка щебне...
Exchange Rates
USD 68,961
EUR 77,288
Ответственный за раздел
Денис