Фонд “Дети БЭЛА” ищет детей-бабочек

Благотворительный фонд “Дети БЭЛА” приглашает вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”, приуроченной к 28 февраля, международному дню редких заболеваний.

Акция “Найди свою бабочку” направлена на поиск детей с буллезным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Самые известные блогеры России, СМИ, соцсети в феврале будут размещать на своих ресурсах специально подготовленные информационные баннеры нашего фонда, чтобы как можно больше людей прочли о нас и смогли помочь нашим подопечным.

Наша задача - найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.

Детей с буллезным эпидермолизом принято называть “дети-бабочки” из-за необычайной хрупкости их кожи.

Буллёзный эпидермолиз - это редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое генетическое заболевание. Основной его признак - появление пузырей на коже.

Пока лечения от этой болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. На данный момент государство не оплачивает необходимые медикаменты людям с буллезным эпидермолизом. Врачи в регионах, как правило, не знают, как ухаживать за такими больными.

поиск-01

Наш фонд успешно реализует несколько программ помощи детям-бабочкам. Мы отправляем им посылки с медикаментами, организуем консультации врачей разных профилей, обучаем правильному уходу, при необходимости отправляем на лечение в клиники за границей и многое другое. Главой попечительского совета является Ксения Раппопорт. Вместе с ней и другими замечательными актерами, режиссерами, музыкантами, художниками мы провели ряд благотворительных мероприятий, собранные от которых средства помогли нашим детям-бабочкам.

По статистике детей с буллезным эпидермолизом в России должно быть около 4 000 человек. За неполных три года работы к нам в фонд обратились около 200 человек.

Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем больше помощи они получат.

Мы знаем, как помочь!

Лина Ширяева,
Директор по связям с общественностью фонда “Дети БЭЛА” [email protected] www.deti-bela.ru

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует
Общество
Траурная акция пройдет в воскресенье на площади Петра Великого. В Липецке пройдет траурная акция, посвященная Всемирному дню памяти жертв ДТП. Памятное мероприятие организуют сотрудники ГИБДД, волонтеры и активисты группы «Жизнь важнее скорости». Участники акции соберутся в воскресенье, 17 ноября, на площади Петра Великого у городского дворца молодежи «Октябрь». Там зажгут 150 свечей по количеству погибших в авариях в этом году на дорогах Липецкой области....
Происшествия
На улице Циолковского утренняя авария. В районе 8-го микрорайона столкнулись автобус № 322 и микроавтобус «Пежо». От удара иномарка отлетела в столб. По словам очевидцев, рейсовый транспорт прижал микроавтобус.
Криминал
Подозреваемый попал в объектив камеры видеонаблюдения. В Липецке ищут подозреваемого в развратных действиях в отношении несовершеннолетней. Как сообщили в пресс-службе регионального СКР, днем 3 октября 14-летняя девушка возвращалась домой со школы. Всю дорогу за ней следил неизвестный мужчина. Затем он зашел вслед за ней в подъезд дома, что находится по улице Крылова, забежал в кабину лифта. Там он совершил в отношении несовершеннолетней развратные действи...
Спорт
Областной центр поборется за звание "Беговой столицы" России. 31 мая 2020 года в областном центре пройдет Липецкий полумарафон. Как сообщили в пресс-службе мэрии, он станет частью Всероссийского с синхронным стартом "Забег.рф". Мероприятие стартует в 9.00 по московскому времени. В эту минуту на старт выйдут более 200 тыс. любителей бега со всей России - от Калининграда до Камчатки. В Липецке в полумарафоне примут участие более 3 тыс. человек, в том числе г...
Криминал
Любителя дорогого алкоголя доставили в отдел полиции. Накануне, 13 ноября, в отдел полиции "Лебедянский" обратилась 67-летняя пенсионерка. В своем заявлении она указала, что с 1 по 12 ноября кто-то проник в ее квартиру в деревне Малотроицкое. Злодей украл личное имущество женщины. Сотрудники уголовного розыска задержали подозреваемого - неработающего 56-летнего местного жителя. Расследование продолжается. 6 ноября к правоохранителям обратился представитель...
Общество
В Липецке началась подготовка к Новому году. На Петровском спуске законсервированный на зиму каскадный фонтан традиционно украсили светодиодной инсталляцией. Рабочие смонтировали металлические конструкции, напоминающие огромные волны, высотой около пяти метров, которые оплетены мелкими светодиодными лампочками.
Происшествия
Сегодня в три часа ночи на улице Гагарина в Липецке загорелся кирпичный гараж, в котором находился автомобиль «Форд». Пламя тушили два отделения пожарных. Огонь уничтожил имущество в гараже на площади 20 кв. м, автомобиль удалось спасти от уничтожения.
Происшествия
11 ноября в Липецке на улице Ангарской столкнулись автомобили «Киа» под управлением 19-летнего парня и «Мерседеса» с 20-летним водителем за рулем. Как сообщили в пресс-службе УГИБДД УМВД России по Липецкой области, по предварительным данным, один из автомобилей выскочил на полосу встречного движения. В результате ДТП, водитель «Киа» с травмой госпитализирован. В Липецке вечером на улице Космонавтов 24-летний водитель «Шевроле» на нерегулируемой «зебре» сби...
Общество
Публичные слушания состоятся в четверг в Липецке. В четверг, 14 ноября, липчан приглашают на публичные слушания. Горожане обсудят, стоит ли в Липецке строить мечеть на участке по адресу: улица З. Космодемьянской, 222. Мероприятие начнется в 15.00 в доме №1 по улице Театральная. Липчан просят пройти в конференц-зал, 418 кабинет. Регистрация участников собрания стартует в 14.30. С информационными материалами липчане могут ознакомиться в период проведения пуб...